Poszukiwania lekarza-prośba o pomoc.



Czytasz wersję archiwalną tematu "Poszukiwania lekarza-prośba o pomoc." z forum forum.acmis.pl/





kattyo - 2006-03-21, 08:53

Witam wszystkich na forum. Od kilku dni wiem,że posiadam zespół Arnolda. Oczywiście zaczęło się od przypuszczeń,że może to być SM, nerwica itp., napewno zetkneliście się z podobnymi diagnozami i wasza droga do prawidłowego zdiagnozowania objawów była równie długa. Dzięki tej stronie ( wielkie dzieki dla Przemka) zdobyłam informacje na temat tej choroby, dowiedziałam sie o dalszych problemach jakie będą stawac na mojej drodze. Juz wczoraj zaczęły się pierwsze, lekarz neurolog, który skierował mnie na rezonans, stwierdził,że wykryty u mnie zespół Arnolda jest po prostu moją "uroda" i nie mam sie czym przejmować, z tym nic się nie robi, trzeba po prostu jakoś z tym żyć. Ponieważ zostałam juz "przygotowana "na tego typu podejscie lekarzy zwracam się do wszystkich, którzy mogą mi pomóc, o wszelkiego typu informacje dotyczące specjalistów, którzy pomogli Wam, lub przyczynili się do dotarcia przez Was do właściwych osób. Ja mieszkam we Wschowie, w woj. lubuskim. Poradnia neurologiczna, w której jest ten "wspaniały" lekarz znajduje się w Lesznie, sam rezonans miałam w Poznaniu. Są to "najblizsze" mi miasta, ale jak czytam na forum odległości jakie są do przemierzenia by trafic do celu moga być znacznie większe, mam tego świadomośc i sądzę, że kilometry nie bedą stanowiły dla mnie problemu, nie moga byc problemem.

Cieszę się, że w miarę szybko wykryto u mnie tą chorobę, ale jak patrzę w stecz to efekty jej działania były juz znacznie wczesniej, dopiero występujące niedowłady dolnych kończyn( szczególnie lewej nogi) nakierowały mojego wspaniałego lekarza ogólnego na inny tor w stawianiu diagnoz ( wielkie podziękowania również dla niego). Jednak On już nic nie może dla mnie zrobic, oprócz rozmów i przepisywania mi leków uspakajających, nie ma u mnie w okolicy( przynajmniej ja nic o tym nie wiem) lekarza neurochirurga, dlatego zwracam sie do Was z wielką prosbą o informacje, o nakierowanie mnie na właściwego lekarza, prosze również o informacje dotyczące cen , abym mogła się przygotować na przyszłe wydatki. Z góry bardzo dziękuję za chęć pomocy!!!!!

Chciałam na tym forum szczególnie podziękować Przemkowi, wielki człowiek, dał mi wiedzę i świadomość, która tak bardzo jest mi potrzebna, w juz i tak zagmatwanym, moim świecie.

Musze też podziekować wszystkim ludziom, którzy mnie otaczaja i wspieraja, którzy okazują chęc pomocy, DZIEKUJĘ!!! ( szczególnie mojej wspaniałej przyjaciółce Kasi, która nie pozwala mi się poddać)

Podam jeszcze swoj adres email, gdyż nie mam stałego dostępu do internetu, moge nie odczytywać na bierząco odpowiedzi, jakie ( mam nadzieję) będe miała przyjemność przeczytac od Was.[/b]

[ Dodano: 2006-03-21, 08:56 ]
To moje adresy: kattyo@poczta.onet.pl lub kattyo@tlen.pl


karina - 2006-03-21, 10:00

Witaj Kattyo
Po krótce mnie, Przemka i Krzyśka operował profesor Bażowski z kliniki w Ligocie to są Katowice on w przychodni przyjmuje za darmo. Życzę Ci powodzenia i wytrwołości bo to ci się teraz przyda trzymaj się i dawaj znać co z tobą.

Sebastian-12 - 2006-03-21, 13:42

Ja też byłem krojony w Katowicach dokładnie w Sosnowcu przez doktora ŁADZIŃSKIEGO i KASPERĘ.Lecze się prywatnie też w Katowicach u doktora SZCZECHOWSKIEGO koszt wizyty 50zł.Lecze się prywatnie bo przynajmniej gostki wiedzą co to ARNOLD,JAMISTOŚC itd.A umnie w ośrodku gdzie kiedyś się leczyłem,daję głowę sobie odciąc,że nie mają pojęcia co to za chroba.
moniwoz - 2006-03-21, 14:04

WROCŁAW

Katedra i Klinika Neurochirurgii Akademia Medyczna we Wrocławiu
Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka
ul. Traugutta 116
50-420 Wrocław

Kierownik: prof. dr hab. Włodzimierz Jarmundowicz - byłam operowana 2 razy przez profesora (jamistośc rdzenia)
na bezpłatna wizytę raczej nie masz co liczyć, przyjmuje prywatnie, wizyta w tamtym roku wynosiła 100 zł

TELEFONY:

Sekretariat
(071) 7890258
(071) 3430111


ewaratajczyk - 2006-03-21, 21:06

Bydgoszcz - http://www.10wsk.mil.pl/ prywatnie w tamtym roku u prof.Harata 150 zł
Sebastian-12 - 2006-03-21, 21:23

Sorki,ale napisałem namiary,bez numeru tel.bez adresu,jak typowa PIERDOŁA.Już się poprawiam.
Dawny Szpital Górniczy,obecnie Szpital Świętej Barbary w Sosnowcu.nr.tel do rejestracji [032]-368-20-10 ,wiadomo,tam pytac co i jak.

Powodzenia.

kattyo - 2006-03-22, 08:22

Kochani, dziekuję bardzo za propozycję, zadzwonię najpierw do tego Wrocławia, pózniej Bydgoszcz i do Sosnowca. Sebastianie, Twoje słowa" znachor" mam traktować dosłownie?Wszystkich pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na dalsze propozycje, może jest ktoś w Poznaniu ?

[ Dodano: 2006-03-22, 11:53 ]
Zadzwoniłam pod nr wrocławski, przyjmuje w czwartki , koszt wizyty juz 120 zł. Prosiłabym, jeżeli oczywiście ktoś z Was może, o jakieś informacje o tym lekarzu ( prof. dr hab. Włodzimierz Jarmundowicz), szczególnie moja prosba skierowana jest do "moniwoz" (ciebie operował). Wszystkim, z góry DZIEKUJE!!!

[ Dodano: 2006-03-22, 12:06 ]
I jeszcze jedno pytanko, do Kariny. Czy mogłabys opowiedziec mi cos o Twoim przypadku? Z tego co udało mi się znaleść na któryms forum masz tego samego Arnoldzika co ja? Ja dopiero szukam lekarza( jak zreszta wiesz), ale nie ukrywam, ze bardzo mnie interesuje co wpłynęło na "cud" odnalezienia tej choroby?

moniwoz - 2006-03-22, 12:25

kattyo, napisałam do ciebie maila na kattyo@poczta.onet.pl
Szymek - 2006-03-22, 15:20

Witam
Znam tylko klinikę w Lublinie, gdyż tam się leczę. Podaje namiary Szpital Kliniczny nr4 ul. Jaczewskiego , tel do poradni neurochirurgicznej 081 7244804, gabinet lekarski neurochirurgia 081 7244171, ordynatorem jest prof. Trojanowski mnie operował dr Kaczmarczyk

Kasia - 2006-03-22, 16:48

Podaję namiary na neurochrurgię w Gdańsku... jeszcze mnie nie kroili ale słyszałam o nich same superlatywy. Jak na razie uważam że są ok, co do profesjonalizmu to osobiście myślę że takie rzeczy wychodzą w praniu (jak się już jest na oddziale).

Warto jest konsultować się u kilku lekarzy - czasami dla jednego pacjęta są rewelacyjni a drugich zbywają... nie mam pojęcia od czego to zależy.

http://www.onch.pl/ (fajne mają multimedia - można pooglądać)

Pozdrawiam i ściskam

Sebastian-12 - 2006-03-22, 20:06

Ja po prostu wysiadam przy
tych diagnozach,itd.itp.i dlatego nazywam lekarzy tak''zdrobniale''.Podobno to dobry fachowiec,odwiedziłem dużo lekaży,a tylko on trafił w dziesiątkę,że mam Arnolda.Powodzenia życzę.

ewaratajczyk - 2006-03-22, 21:50

mieszkam prawie w Poznaniu i nigdzie nie trafiliśmy na nikogo kto choćby doradził co dalej robić,po długich bojach stwierdzili że jest acm i jamistość i na tym skończyło się zainteresowanie ,mało tego powiedziano nam żeby zbierać zawczasu na wózek bo operacji na tę chorobę nie robi się jeszcze w Polsce!!!A żeby było śmieszniej to opinia lekarza z wielkiej(kurde mać)kliniki neurochirurgicznej,także odradzam Poznań
kattyo - 2006-03-23, 08:33

Witajcie kochani!Dziekuje za informacje.Wczoraj konsultowałam sie z moim lekarzem ogólnym( dzieki niemu trafiłam na scieżke neurochirurgi), jeszcze raz tłumaczył mi wszystko i byl oburzony informacjami o lekarzach, którzy nic nie robią ( lub nie widzą powodu) z ACM. Wprawdzie nie jest on neurologiem ani neurochirurgiem, ale chcial kiedys robic sobie specjalizacje w tym kierunku, wydaje mi sie, że gość wie o co chodzi. Moim głownym problemem jest ten piekielny ból, braki czucia w lewj nodze, problemy z koncentaracją, i bardzo czeste problemy z odopwiednim wysławianiem się, nie mogę unieśc rąk do góry dłużej niz na kilka minut ( dretwieja mi) i jeszcze kilka rzeczy. Lekarz ogólny nie widzi u mnie jamistości( aż dziwne w naszym przypadku, że to lekarz ogólny mówi mi tyle rzeczy na ten temat) rdzenia, ale poniewaz te uciski migdałków móżdzku sa niebezpieczne sądzi, że u mnie powinni zrobic operacje, która ma na celu zrobienie miejsca dla zbyt wysunietych migdałków, oczywiście konieczna jest konsultacja z własciwym neurochirurgiem, jeżeli nie trafie na właściwego to obiecał mi "zaczerpnięcie języka" w światku lekarzy. Uspokaja mnie i mówi, że mam sie cieszyc z tak szybkiej diagnozy. Mówił coś o tym ciśnieniu sródczaszkowym, ale tego nie za bardzo zrozumiałam, jesli cos na ten temat wiecie to napiszczie. Powiedzcie mi czy ktoś z Was "zaczął" od Arnolda? Czy występowała u Was jamistosc razem z Arnoldem?

Dzieki Kasiu za adres w Gdańsku, weszłam na ich stronę i wygląda bardzo profesjonalnie, ale nie miałam odwagi sciągnąć sobie filmików.

Sebastianie, czy u Ciebie zdiagnozowano samego Arnolda?

Wszystkich serdecznie pozdrawiam!!!

karina - 2006-03-23, 19:00

Kattyo u mnie zdiagnozowano Acm bez jamistosci tak jak ty miałam problemy ze skupieniem się z wysławianiem z czytaniem ( wcześniej czytałam płynnie i bez problemów chociaż od kilkunastu lat czułam do tego awers ) też nie mogłam unosić rak do góry ani się uczesać , ani umyć głowy nie mówiąc o wkładaniu czegokolwiek przez głowe. u mnie choroba posunęła się do tego stopnia że miałam niedowład lewej reki i przez kilka dni nie umiałam utrzymać się na nogach po prostu ich nie czułam. Na jedenastu odwiedzonych przez ze mnie neurochirurgów tylko dwóch tak na 100 powiedziało ze to Arnni inni mówili że jak by się uparli to by go znaleźli , ale nie chcieli się upierać a ja tak. Jeden z lekarzy zdecydował się mnie operować i kiedy otworzył głowę okazało się że lewą częsć móżdzku mam już w otworze wielkim czaszki . Po operacji było super przez dwa miesiące nic nie bolało dretwienia zniknęły, ręce przestały boleć mogłam je wysoko podnosić ból głowy minął i nie odczuwałam zadnych dolegliwości z sprzed operacji. Teraz jednak sytuacja się zmieniła, ból w prawej ręce wrócił znów mam problemy z wyciąganiem np. talerzy z górnej półki,i tym podobnymi czynnosciami na wysokosciach. Bóle głowy też wracają , czasem mam dni kiedy znów czuje jak płyn rozrywa mi głowę i przeciska się z tyłu głowy gdzieś w dół. Ale i tak się cieszę bo jak na razie nie wróciło uczucie a właściwie brak czucia w lewej ręcę i w nogach, po za tym nie męczy mnie już potworny ból w klatce i w plecach, szybko się męcze ale to każdy z nas tak ma. Nie mogę już tak jak dawniej poświęcać się sobotniemu sprzątaniu mieszkania bo potem ból głowy jest nie do zniesienia. Cieszę się ze masz takiego lekarza jest ich nie wielu trzymaj się go i pozwól mu sobie pomóc. Wykorzystaj go na maxa niech się facet specjalizuje potrzebujemy takich.
kattyo - 2006-03-24, 07:45

Dzieki za odpowiedz Karino! Wiem, ze czeka mnie długa droga, a czas płynie na moja niekorzyść. Chciałabym, aby nadszedł dzień, w którym wszystko zaczełoby sie jakoś "układac", chciałabym, aby ten profesor z Wrocławia okazał się właściwym lekarzem ( ale to wszystko nie jest takie łatwe), ciężko jest żyć i patrzeć na narastające efekty swojej niepełnosprawności, patrzec na rower i miec swiadomosc,ze możesz juz na nim, nigdy nie pojechać, oglądac zdjęcia z wycieczek i zastanawiac sie nad tym"czy jeszcze to zobaczę?" etc., etc.. W domu "znikaja" talerze, a nawyki sprzątania w sobotę równiez musze odkładać na kiedy indziej, drastycznie spadło tempo życia. Dostrzegam nawet "plusy" tej sytuacji, będąc samotną matka mam przynajmniej wiecej czasu na zajęcie się "psychiką" moich dziewczynek, wiecej rozmawiamy i wydaje mi się, że więzi miedzy nami się wzmacniają. Dużo myśle nad tym jak powiedziec im o swojej chorobie, o tym co sie może wydarzyć....nie mam pojęcia jak to zrobić.
Pozdrawiam Wszystkich, życzę dużo optymizmu, za oknem wiosna, więc może przyniesie coś miłego?

Sebastian-12 - 2006-03-24, 10:52

Kattyio,pytałeś,czy ja mam tylko Arnolda.Mam tylko jego!!!Od czasu odkrycia forum,moja wiedza była,eeee tam była,w ogóle jej nie było na temat tej choroby.Po operacji pięc lat temu,do tamtego roku było względnie,ale cos się porobiło podobnie jak u Kariny i stan mego zdrowia,ja to nazywam dośc często ''wegetacji''sie pogorszył.Zbieram materjały z foruum,bo wybieram się na kontrolę do neurologa i neurochirurga w kwietniu to będę pytał,pytał i pytał co się porobiło,że jest gorzej???Odpowiedz i tak już znam,TO JEST TAKA CHOROBA,ale teraz będę mądrzejszy,bo forum mnie doświadczyło i oczu tak łatwo mi nie ZAMYDLĄ.
kattyo - 2006-04-10, 09:13

Witajcie kochani bardzo serdecznie!!! Jestem po wizycie u Pana Jarmundowicza. Musze Wam opowiedziec moje wrażenia z tej wizyty.
Po pierwsze, miejsce w którym przyjmuje przyprawiło mnie o zawrót głowy, nie chodzi tylko o niechlujność i brud panujący w budynku, szczegolnie chodzi o fakt,że jest on na drugim piętrze!!!Wszyscy pacjenci ( osabami zdrowymi byli tylko opiekunowie) musieli "gramolic" się na te nieergonomiczne, strome schody!!! Byli tam ludzie na wózkach inwalidzkich, o kulach, z gorsetami i wszyscy musieli włożyć wysiłek by sie do niego dostać.
Po drugie, gabinet, kolejna porażka, zero wyposażenia, poniewaz ja jechałam do niego z płytą cd nagrania mojego badania,byłam pewna,ze bedize mial gdzie to obejrzeć!!! XXI wiek, takie sumy za wizyty, a gość nie ma tego co jest potrzebne ( nie mialam tego dużego zdjęcia gdyz zabrał mi je mój "wybitny" lekarz neurolog).
Po trzecie, taka sława, ordynator kliniki itd., nie odpowiedział mi na ani jedno moje pytanie (prowadze zapiski z pytaniami i objawami, zeby o niczym nie zapomniec bedac u takiej " sławy" i za takie pieniądze). Była tylko jedna odpowiedz: prosze zadzwonić w przyszłym tygodniu, ja zobacze płyte w domu i umówimy sie na nastepna wizyte, teraz nie moge powiedziec nic. Rozumiem, ze nie chce komentować itp., ale jest opis, jasna diagnoza, to chociaz mogł mi powiedzieć czy moge np. jezdzić na rowerze.Byłam zdruzgotana jego jawną pazernościa na pieniądze, zero jakiejs skromnosci, delikatnosci, zero kontaktu z pacjentem, mialam wrazenie ze jest to na zasadzie: daj i odejdz, przyjedz za tydzien i znow daj i odejdz. Uderzyła mnie ta okrutna prawda, że jak nie masz kasy to czeka Cie po prostu wegetacja!!!W ich lekarskiej przysiedze nie ma przypadkiem wzmianki: pomagam ludziom za pieniądze?Przypuszczam, ze za kilka miesiecy pojade do niego, jest w koncu ordynatorem, ale bede musiala wybrac rowniez inna droge, droge NFZ, bo nie stac mnie na płacenie za takie informacje, wiecej powiedział mój lekarz ogólny ( i jeszcze raz chwała mu za istnienie).

Sebastianie, dziekuję za odpowiedz, przepraszam za zwrot "tylko", nie chcialam nikogo urazić. Czy mogłbyś napisac mi cos wiecej na temat swojej operacji i jak funkcjonujesz z ta chorobą? Bede wdzieczna za informacje, tym bardziej, że nie szybko znajde sie u własciwej osoby, a jest mi coraz cięzej, najgorsze są te bóle głowy, niemożnosc skoncentrowania się, tracenie niespodziewanie czucia.

Wszystkim życze wytrwałości!!! Pozdrawiam.

przemek - 2006-04-10, 21:21

Witaj ponownie ... niestety, tak to właśnie wygląda i musisz się przyzwyczaić. Prawdą jest jednak, że w zasadzie bez zdjęć to ciężko cokolwiek powiedzieć o leczeniu. Na pytania jednak można odpowiedzieć...ale chyba szybciej tutaj uzyskasz odpowiedzi, więc śmiało pytaj Na rowerze myślę, że jeździć można, ale nie po dziurach, raczej niewiele i nie na zasadzie takiej, że kręgosłup jest równoległy do podłoża a kark jest wygięty i napięty.
moniwoz - 2006-04-10, 23:10

kattyo, szkoda ze nie wiedzialam, że masz tylko płyte a miejsce niestety jest nieciekawe, tak jak pisałam (schody)!

Ale muszę cie pocieszyc i innych, którzy chcieliby sie wybrac do profesora, iz jest on własnie takim człwiekiem, ze jesli jest czegos niepewny to poprostu nic nie mówi, to dobrze ze wziął płyte - napewno ją przeanalizuje.

Co do pieniedzy - ja ostatnio byłam, oczywiscie wgramoliłam sie na to II pietro i okazało sie ze, jesli chce uzyskac odpowiedz na nurtujące mnie pytanie... musze miec zdjecia z poprzednich rezonansów - których oczywiscie nie miałam! Koniec, kropka!!! Zapłacilismy za wizyte i do domu. Za dwa tygodnie, profesor poogladał sobie zdjęcia, wyjaśnil ... i nie wziął, ani grosza!!! Więc nie jest aż tak źle!

Sebastian-12 - 2006-04-11, 13:09

Droga Katiu!Pytasz o moją operaccję i itd.Z tego co wiem miałem zwykłe odbarczenie[tłumaczyli mi,usunięcie kości,aby rdzeń swobodnie śmigał]a jak funkcjonuję.daje sobie radę???Jednym słowem ciężko!!!Mam b.dużą spastykę,problemy z równowagą,drentwieją i trzęsą się mi ręce,ból szyji i karku,nie widzę środkiem na lewe oko,lewa noga słaba,problemy z choooooooodzeniem,pisaniem,ogólnie mówiąc z precyzyjnymi rzeczami np.nawleczenie igły itp.Tak w skrucie to chyba wsio.Jestem optymizującym pesymistą[bez sensu,aaa co tam]i tak jak Mariusz napisał ARNOLD spieprzył mi życie.

Przemo!Czyli u większości z nas zaraz po operacji jest poprawa,a potem d..a!!!
Tak mi się wydaje,że nie ważne gdzie ktos pisze tylko,że w ogóle pisze,a i tak każdy z nas chyba wie o co biega.Podkreślam ,to jest moje zdanie.

kattyo - 2006-04-12, 08:40

Witajcie! Jak zwykle można liczyc tylko na Was! Pan profesor nie odezwał się dzisiaj (ponoc mieliśmy dzisiaj skonsultować te zdjęcia), milczenie w słuchawce, widać zmarnowałam tylko pieniądze. Ale nie poddam sie, bedę próbowała dodzwonic się w inny dzień.
Zastanawiam się czy droga przez NFZ bedzie aż tak długa, czy jest wogóle możliwe dostac się do jakiegoś dobrego lekarza państwowego bez konieczności wczesniejszej wizyty w gabinecie prywatnym? Jestem jednak naiwnym człowiekiem, żyję jakimis iluzjami, wydawało mi się, ze jak znajde się w takiej sytuacji to znajdę pomoc wsród lekarzy specjalistów, a tu pieniądz decyduje o Twoim zyciu, straszne!!!

Dziekuje Sebastianie za te informacje, dzięki nim na pewno nie pozwole sobie na myślenie iz nic mi nie jest. Jak udam się do lekarza neurologa to też bede mądrzejsza dzieki temu forum i Wam. Powiedz mi jeszcze gdzie Ciebie operowano i kto udzielił Ci takiej pomocy?

Przemku, jak Ty się czujesz?Na pewno bede zadawała pytania, jesteście najlepsi!!!

Wszystkich pozdrawiam, dziekuje Moniko za wspaniały dialog!

[ Dodano: 2006-04-21, 11:25 ]
Witajcie Kochani!!!
Sebastianie dzieki za odpowiedz, troszke bładziłam nim ja znalazłam,ale udało sie. W sumie nie sa to pocieszajace informacje, ale dobrze byc przygotowanym na wszystko!!! Na razie rezygnuje z profesora, nie mam na niego pieniedzy, mowił ze chciałby sie ze mna spotkać, ale to bedzie musiało poczekac, taki wyjazd jest za kosztowny( bardzo mnie to smuci, ale niestety). Zarejestrowali mnie pod koniec maja na neurochirurgie do Nowej Soli, zobaczymy.
Słuchajcie, mam takie pytanko odnośnie arnolda. Oprócz bólu z tyłu głowy, pojawiło mi sie intensywne pulsowanie w skroniach (które wystepuje jednoczesnie z bólem głowy), poza tym jak mnie nie boli głowa to przez cały czas mam wrazenie ucisku na tetnice szyjne, tak jakby ktos dusił mnie. Powiedzcie czy jest to cos bardziej niepokojącego? Może powinnam zapozyczyc sie i pojechac jednak do tego profesorka wczesniej? Naprawde mam wielki dylemat!
Przemku, mam nadzieje, ze Twój stan zdrowia sie unormuje, wierze w to z całego serca !!!!
Moniko, dziekuje za wspaniałe rozmowy i jednoczesnie przepraszam za moj brak czasu w tych ostatnich kilku dniach!!!!

Czekam na jakies uwagi, wszystkich pozdrawiam!!!!!

[ Dodano: 2006-05-15, 09:33 ]
Witajcie Kochani! Jestem po kolejnej wizycie u pana profesora, ku mojemu wielkiemu zdziwieniu był bardzo miły, poswiecił mi dużo czasu i chyba wszystko mi wytłumaczył. Jasno zaznaczył,że mój Arnold jest wynikiem "jakiegoś" uszkodzenia płodu, więc nie musze sie martwic,że dziewczynki odziedzicza po mnie ta wade. Dowiedziałam się, że oprócz nacisku migdałków mam problem z kregami szyjnymi, które dodatkowo naciskaja, powodując zwiększenie dolegliwości. Kazał mi robić rezonans raz na 1,5 roku, nie przemęczać sie, dużo odpoczywać i starac się zyć bez STRESU (na ta informację zareagowałam smiechem, bo jak tu żyć bez stresu?). Wyszłam od niego zadowolona, nie miałam uczucia, że starciłam niepotrzebnie pieniążki, ale mam dziwne przeczucie, ze mimo tych wszystkich słów jakie wypowiedział, powinnam działać dalej. Co o tym sądzicie?
Pod koniec maja bede w Nowej Soli, ponoć są tam dobrzy neurochirurdzy, zobaczymy co oni powiedzą.
Odezwijcie się Kochani! Pozdrawiam wszystkich!

[ Dodano: 2006-06-06, 09:02 ]
Hej Kochani!! Jestem po wizycie na oddziale neurochirurgii w Nowej Soli. Muszę powiedzieć, że zetknełam się z bardzo miłym doktorem, który potraktował moja sprawę bardzo poważnie ( poważnie i za darmo!!!). Faktem jest, że moja wiedza na temat Arnolda była juz znacznie większa i mogłam sobie pozwolic na swobodny dialog z Panem doktorem.
Suma sumarum był On kolejnym lekarzem, który na tym etapie mojej wady, odradzał mi ingerencje chirurgiczną. Twierdził, że na razie jest za duzo minusów niz plusów, zaznaczył oczywiscie koniecznośc kontroli itp., i co najważniejsze ( co mnie nastawiło bardziej pozytywnie do walki o siebie) "pochwalił" moją determinacje w walce z bólem. Umocnił po prostu mojego "ducha". Sami doskonale wiecie jak różnie jest z tym naszym samopoczucie, jak momentami jest nam cięzko "wierzyc"....
No nie powiem, po prostu lekarz- człowiek!

Szkoda tylko, ze ból narasta.

Wszystkich serdecznie pozdrawiam!!!

richard - 2006-12-11, 23:15

Jak zwykle dopisuję swoje trzy grosze po pół roku , sorry, od niedawna mam neta. Koniecznie jednak chciałbym wiedzieć co dalej z Kattyo, po pierwsze mieszkam niedaleko (25 km), a po drugie mam pewne doświadczenie z Kliniką Neurochirurgii we Wrocławiu. Właściwie całe moje chorowanie (12 lat od pierwszej operacji), konsultacje i diagnozowania i wszystko inne przebiegło tam, a muszę stwierdzić, że nie zapłaciłem im złamanego grosza. Raz konsultował mnie prof. ordynator, ale inni lekarze też wiedzą tam o co chodzi. Najpierw operował mnie dr. Zub, a za drugim razem (z wszyciem łaty) dr. Załuski. Ten drugi kazał mi pojawiać się u niego co jakiś czas, bo chce śledzić A-Ch. Wykazał zainteresowanie, i ma już jakąś wiedzę, choć dr. Zub to naprawdę był wtedy ceniony neurochirurg. Ja tylko chciałbym coś więcej wiedzieć, co dzieje się z Kattyo, czy poszła śladem "wrocławskim" czy może "nowosolsko-zielonogórskim"? W każdym razie przed Poznaniem ostrzegano mnie kilkakrotnie: "zedrą z ciebie, a nie pomogą"
Pozdrawiam - może Kattyo jeszcze się odezwie?...

kattyo - 2006-12-13, 10:50

Witam wszystkich ponownie, szczególnie RICHARD'A.!!!
Fantastyczny zbieg okoliczności, ze własnie teraz zajrzałam na najlepsza srtonkę związaną z naszymi problemami.
Zaczynam szykować sie na drugą turę badań. Jeszcze raz chcę zmienic poradnię neurochirurgiczną, gdyż chciałabym mieć blizszy kontakt z Wrocławiem. Zastanawiam się nad Głogowem, ale nie wiem czy oni współpracują z Wrocławiem ( jeśli możesz Richardzie udzielic mi w tej kwesti informacji to będę bardzo wdzięczna ). Jeżeli zarejestruję sie do Głogowa to trzeba będzie załatwić skierowania i czekać znów w kolejkach, ale to nic, nauczyłam się juz podchodzic do tego bardzo cierpliwie, jesteśmy przecież WYJĄTKOWI.
Leszno odradzam wszystkim, jest tam tylko poradnia neurologiczna i nie przejawiali zainteresowania dalsza pomocą.
Nowa Sól interesująca, jest poradnia, miły lekarz, wszystko wytłumaczył, nie robią problemu z badaniami (jak nie uda mi się z Głogowem to pajade tam raz jeszcze ). Jest tylko kwestia dojazdów, dla mnie to maleńki problem.
Wrocław oczywiście super, ale kiedy ja tam jeżdziłam to tylko prywatnie
( dr.Jarmundowicz) więc szybko musiałam zaprzestać, gdyż nie dawałam rady finansowo. Jeżeli byłaby mozliwosc dostania się tam na kasę chorych to byłoby fantastycznie!!!
Najważniejsze co musze zrobic teraz to rezonans,a to troszkę potrwa.
Jestem jednak dobrej myśli...
Richardzie, jeżeli możesz napisać cos o swoim Arnoldzie to prosze- napisz.
W razie potrzeby podaje swój prywatny adres internetowy: kattyo@poczta.onet.pl

Pozdrawiam wszystkich !!!!

richard - 2006-12-13, 15:31

Trzeci raz zabieram się do odpowiedzi tobie, może teraz mi się uda. Coś robię źle, ale może się nauczę. Otóż sprawa ma się tak, że w głogowskiej przychodni przyjmuje nowosolski lekarz, dr. Cichoński (może go znasz?) To przychodnia "Hipokrates" na ul. Sikorskiego tel. 076-8334034. Najbliższy termin to 27 grudnia, a cała przyjemność kosztuje niestety 60 zł. Ja nic nie wiem o tym doktorku, za to wiem o szpitalu wrocławskim. Leżałem tam może z siedem razy, na neurologii i neurochirurgii, i wiem, że oni wiedzą o Arnoldzie dość dużo. Jak chcesz, to zdobędę telefon do przychodni neurochirurgicznej, gdzie za skierowaniem zarejestrujesz się na konsultację. Pozdrawiam i pisz, proszę o dalszych swoich decyzjach i postępach w leczeniu. Napiszę też dokładniej o swoim Arnoldzie, jak znajdę papiery z tamtego okresu

[ Dodano: 2006-12-13, 16:11 ]
Już mam papiery z tamtych lat (chociaż stare, to nie są żółte), a z nich wynika, że po krótkim okresie prób i błędów, podejrzewając zresztą u mnie najpierw miastenię a później stwardnienie rozsiane, wysłano mnie na jedyny wówczas rezonans w tej części kraju - do Poznania. Tam stwierdzono poszerzenie układu komorowego i przestrzeni podpajęczynówkowych, znacznego stopnia wgłobienie migdałków móżdżku do otworu potylicznego i kanału kręgowego, których dolne bieguny sięgły szpary międzykręgowej C2-C3, a ząb kręgu obrotowego przekroczył linię MacGregora o 12 mm. Z tym wszystkim znalazłem się we Wrocławiu, a oni jeszcze tylko pchnęli mnie z powrotem do Poznania na rez. tym razem kręgosłupa szyjnego pod kątem współistniejącej syringomielii (nie było) i już - pod nóż. Kroił mnie dr. Zub, bardzo wówczas dobry lekarz, a był to rok 1994. Po operacji wszystkie objawy poznikały, a było tego trochę: podwójne widzenie, krztuszenia i dławienie się przy połykaniu, zawroty i bóle głowy i już nawet nie pamiętam co jeszcze. Najgorsze było podwójne widzenie, teraz zresztą tak jest. Może gdybym żył oszczędniej, ale ja harowałem od rana do nocy. Miałem spokój przez 8 lat i gdy już nie szło wyrobić, poszedłem znowu do lekarza. W tzw. międzyczasie przeszedłem ni z gruszki ni z pietruszki zapalenie nerwu wzrokowego, więc mój kochany lekarz mówi: noo, to dopadło pana to SM, nie uchronił się pan jednak. Skierowanko na rezonans, oczywiście z podejrzeniem SM, więc myślałem żeby to odwlec, bo to przecież ciężka choroba. A to był nawrót Arnolda. Ale o tym już pisałem wcześniej, w każdym razie wszyli łatę i teraz jest jak jest, czyli źle.

kattyo - 2006-12-14, 10:11

Witam ,
dziekuje za odpowiedz. Jeżli nie ma problemu Ryszardzie to prosze o te namiary na Wrocław. Pod koniec grudnia pójde po skierowanie do neurochirurga i z nowym rokiem chciałabym dokonać rejestracj.
Jeżeli chodzi o mojego Arnolda to w/g rezonansu mam przesuniecie 7-8 mm. Robili mi tylko rezonans głowy, teraz chciałabym aby dołożyli do tego badanie odcinka piersiowego, gdyz zauważam coraz częstsze problemy z oddychaniem, z odksztuszaniem.
Stram sie dużo odpoczywać, mniej stresować, to troszke pomaga, ale ..... wiecie to juz nie jest to samo.
Lekarz z Nowej Soli, jak i z Nowego Tomysla ( konsultacja internetowo-telefoniczna) nakazał raz w roku powtarzac badanie rezonansowe i żyć bardzo spokojnie, bezwysiłkowo.
Ten rezonans jaki mnie czeka w nowym roku, to ( MAM TAKIE WRAŻENIE ) jakby czekanie na kolejny wyrok!
Zawsze staram się mieć nadzieję, wiara chyba przelewa sie przeze mnie jak woda z pełnego dzbana...
bo cóz mi (nam) zostaje?...

Ryszardzie, raz jeszcze dziekuje za odpowiedz, czekam na kolejne wieści od Ciebie.
Powiedz mi czy również odczuwasz w okolicach głowy, karku i górnej częsci pleców przenikliwy ból wraz z uczuciem gorącego "pieczenia"?

Pozdrowienia dla wszystkich

richard - 2006-12-14, 12:47

Tak sobie myślę, że dobrze robisz, bo Wrocław to dobry ośrodek, przynajmniej w tej części naszego pięknego kraju. No, ale do rzeczy:
071-7890200 - to numer centrali Szpitala im. Marciniaka
071-7890290 - bezpośrednio do rejestracji poradni neurochirurgicznej, czynny 9 - 12.
Każą Ci długo czekać, nawet do dwóch miesięcy, więc zarejestruj się teraz, a skierowanie załatwiaj w międzyczasie. Jak zadzwonisz jutro, to dostaniesz się tam około 20 lutego, niestety. Skierowanie może dać każdy lekarz, przynajmniej tak było do tej pory (na papierku musi być "do poradni neurochirurgicznej"). Ja życzę powodzenia! A jeśli chodzi o mnie, to nie mam takich sensacji jak to opisujesz, za to od jakiegoś czasu boli mnie kręgosłup w częsci środkowej, a nie pamiętam, żebym się gdzieś walnął w plecy
Pisz o postępach, trzymaj się!

kattyo - 2006-12-15, 08:51

Witam,
gdy tylko minie 9-ta zadzwonie do Wrocławia. Dziekuje Ci za ta informację Richardzie!Smutne jest tylko to, że zawsze musimy tak długo czekać...
O wszelkich postępach będę Was wszystkich informować, może ktoś bedzie potrzebowała pomocy i jego droga do właściwego lekarz będzie dzięki temu krótsza.
Pozdrawiam!!!

richard - 2006-12-15, 18:54

Ja tylko mam nadzieję, że te moje rady i sugestie wyjdą Tobie na dobre, robiłem to w dobrej wierze. Chciałbym, aby wszystko potoczyło się po jak najlepszym torze, ale wiesz sama jak to jest - nie wszystko zależy tylko od nas. Ale nie ma co dużo rozmyślać, trzeba działać, bo to jest tak jak w pewnej piosence: świat kocha tych, co ciągle idą pod wiatr... Nos do góry - i do boju
Joanna - 2007-05-29, 19:51

Witam!
Jestem tu nowa i bardzo proszę o pomoc..
Wszystko zaczęło się w okresie dojrzewania,problem z chodzeniem,a dokładniej z kończyną lewą i zaburzenie równowagi.Wtedy rozpoczął się koszmar,od lekarza do lekarza,by stwierdzić co mi jest.Leżałam w Katowicach,potem w Krakowie(a tak wogóle to jestem z okolic Krakowa).Zrobiono mi tomografię głowy,rezonans.W opisie stwierdzono zmiany rozwojowe w móżdżku i malformacja naczyniowa w obrębie rdzenia przedłużonego.Lekarze stwierdzili,że jest to wada wrodzona i tak mnie zostawili.Obecnie mam 28 lat,wiem,że medycyna pnie się w górę i może ktoś zna dobrego neurochirurga,który podjął by się leczenia,albo dał mi jakąś szansę.Chosdzi mi się coraz to żle.Bardzo proszę o radę.
ozdrawiam.

ewaratajczyk - 2007-05-29, 20:27

Witaj Joanno! Polecam ci prof Harata z kliniki wojskowej w Bydgoszczy, jest ordynatorem oddziału neurochirurgii głowy i jest świetny.
przemek - 2007-05-29, 21:06

Skoro jesteś z okolic Krakowa, to warto byś odwiedziła któregoś ze specjalistów w Sosnowcu. Czytaj posty Sebastiana, tam dowiesz się o kto konkretnie były odpowiedni.
Joanna - 2007-05-30, 19:22

Dzieki Wam za jakąkolwiek informację,teraz będę szukała.
Pozdrawiam
[Wycena] Prosze o pomoc w wycenie skryptu PHP, MySQL
Potrzebna pomoc przy prowadzeniu serwisu graficznego
[PHP][MySQL] Proszę o pomoc ze skryptem
[pomoc]zapomniane haslo w host-24
  • jerzy;korzonek
  • zaburzenia;miesiaczki
  • stopieF1 zuBFycia elementF3w budynku
  • teksty zaproszen na oficjalny bankiet
  • imiona do bierzmowania
  • Przegląd wiadomości z for internetowych | Indeks